Contusiones: los datos que no vemos

Las historias clínicas por sí solas apenas captan el impacto que la enfermedad de un niño tiene en una familia. Así es como usamos la música y el arte para comprender y comunicar la información que faltaba.

Giorgia Lupi y Kaki King - Contusiones: los datos que no vemos

A principios de agosto de 2017, mi amigo y colaborador Kaki, aclamado músico, compositor y guitarrista, despertó a su hija de casi tres años, Cooper, en su casa en Brooklyn y vio que tenía sangre en la boca. Compuestamente le pidió que sacara la lengua, y en ella había una lesión del tamaño de un centavo.

“Con el corazón acelerado, en pánico por dentro, la empaqué con calma y fui directamente a su pediatra, quien nos envió directamente a la sala de emergencias. Después de un análisis de sangre, le diagnosticaron una afección llamada púrpura trombocitopénica idiopática o PTI, una enfermedad autoinmune en la que su cuerpo ataca sus plaquetas, una parte crucial de la coagulación de la sangre. Estaba sufriendo contusiones espontáneas y vasos sanguíneos rotos llamados petequias en todo su cuerpo. Las siguientes semanas fueron una ola terrorífica de transfusiones de plaquetas, ciclos de esteroides, análisis de sangre y terror absoluto mientras observamos cómo aumentaban y bajaban sus niveles de plaquetas ”. - informa Kaki.
Contusiones espontáneas de PTI que se desarrollaron durante la estadía en el hospital de Cooper

Cuando me enteré de lo que ella y su familia estaban pasando, quise encontrar una manera de apoyar o al menos dar claridad y sentido a lo que estaba sucediendo en sus vidas.

Soy un diseñador y artista de visualización de datos.
Con mi investigación y práctica utilizo los datos como una herramienta para comprender mejor la naturaleza humana, y la visualización de datos como mi medio expresivo para narrar lo que descubro.

Mi obra de arte reciente específica del sitio para el Museo de Arte Moderno, que muestra cómo la moda influye en nuestras vidas a través de datos hechos a mano.

A través de mi trabajo, pensé, podría tratar de ayudarla a procesar y comunicar sus emociones: los sentimientos que cualquiera de nosotros experimenta al enfrentar nuestra propia enfermedad o la de un ser querido.

En ese momento, Kaki y yo habíamos estado colaborando por un tiempo. Comenzamos a trabajar juntos un año antes, cuando el gurú del diseño John Maeda nos inscribió en un proyecto inusual: crear la identidad de la marca para la edición limitada de Hennessy V.S.O.P. Privilége, que celebra los 200 años del prestigioso coñac, donde mezclamos nuestro diverso conjunto de habilidades para crear un imaginario visual hecho de música y visualización de datos.

Kaki y yo nos enamoramos del trabajo del otro de inmediato, y decidimos seguir explorando juntos.

Un diálogo entre cuatro manos - Datos y arte musical - Nuestra segunda colaboración.

A principios de 2017, guiamos a una audiencia de 2,000 personas en el Teatro de la Ópera en Ciudad del Cabo sobre cómo "ver" la música a través de una laboriosa disección y representación de lo que Kaki hace con las manos en la guitarra mientras toca, donde la canción y el visual fueron informados por recopilaciones de datos personales de nuestras vidas.

Esta vez, en estos momentos particulares de la vida de Kaki, sentimos la necesidad de profundizar. Usamos nuestras artes combinadas para recuperar algo de control sobre este episodio aterrador: iluminando las dimensiones más humanas de lo que tan fríamente llamamos datos, y creando una belleza catártica en este momento inquietante.

La PTI es una enfermedad muy visual, se presenta con síntomas visuales de hematomas y petequias anormalmente grandes, y como explica Kaki: "La indicación del médico para nosotros era vigilar su piel en busca de cambios significativos. Desde que trabajaba con Giorgia, aprendí a recopilar datos personales, así que comencé a escribir lo que estaba viendo en la piel de Cooper, qué actividades hicimos ese día, qué tratamientos recibió y cuáles fueron sus lecturas, así como como me sentía Mi miedo, estrés, mi esperanza. Mis pensamientos y sentimientos ".

Por lo tanto, comenzamos las observaciones diarias, yuxtaponiendo los aportes clínicos de las pruebas de laboratorio de Cooper con datos mucho más suaves de la vida de Kaki, para canalizar el estrés y la ansiedad en una apariencia de control a través de una acción meditativa que podría ayudar a Kaki y a su esposa a entender lo que estaba sucediendo.

Mi hoja de trabajo para interpretar la recopilación de datos de Kaki

Estos 4 meses únicos de sus vidas, en última instancia, se convirtieron en una partitura musical y una visualización de datos, pero probablemente no sea exactamente el tipo de representación que alguien esperaría normalmente de los datos clínicos.

Giorgia Lupi y Kaki King - Contusiones: los datos que no vemos / Las ilustraciones de datos. Desplácese hacia abajo para experimentar la obra de arte junto con la música.

Mientras leía los registros de Kaki, me sentí abrumado por los sentimientos. Me pregunté: ¿puede una visualización de datos evocar empatía y activarnos también a nivel emocional, y no solo cognitivo? ¿Ver una visualización de datos puede hacerte sentir parte de una historia de la vida humana?

Para comenzar esta exploración, estructuré una línea de tiempo fluida, donde cada uno de los elementos blancos indica un nuevo día. Los días se agrupan en secciones: los momentos entre los ingresos de Cooper al hospital para que le hagan un análisis de sangre, los días que se sintieron más cruciales en la experiencia de Kaki y su familia.

Leyenda: estructura principal

Por lo tanto, en la visualización, un nuevo grupo de días comienza cuando se realizó una prueba de laboratorio.
Los recuentos de plaquetas de los resultados están representados por los puntos rojos al comienzo del grupo. (El rango normal de plaquetas en la sangre es de 150-400. Al comienzo de este período de tiempo, puede leer recuentos de 1, 7, 30, números que tienen un significado poderoso y que están conectados a sentimientos profundos).

Capas: recuento de plaquetas

Luego incorporé la piel de Cooper como observaba Kaki diariamente, probando cómo recordar visualmente la enfermedad con la intensidad y la propagación de diferentes tipos de pinceles y materiales de dibujo.

La intensidad de las contusiones en su cuerpo está representada por las manchas moradas y verdes (cuanto más grandes, más intensas y más coloridas, más amplias y ásperas son las contusiones).

La cantidad de petequias (pequeñas manchas moradas causadas por sangrado en la piel) se visualizan con pequeños puntos rosados ​​en cada día (cuanto más densa es el área, más presentes son las manchas en la piel de Cooper). Cuando Cooper tomaba esteroides, los pinceladas grises están encima del día. Si Cooper tuvo algunos incidentes que empeoraron su piel, se agregaron trazos de lápices de colores.

Kaki viaja mucho, y siempre se sentía muy estresada por estar lejos de casa en este período de tiempo en particular. En lo visual, se agrega un punto negro al día en que Kaki estaba fuera.

En estos meses oscuros también ha habido momentos positivos que representé a través de puntos amarillos brillantes que alegran lo visual.

Por último, Kaki también hizo un seguimiento de su nivel de esperanza y miedo para el día en una escala del 1 al 10, que visualicé a través de estas líneas flotantes que enmarcan el día.

A mi alrededor, escribí a mano las notas personales de Kaki para cada día, donde destacamos las palabras más definitorias.

Lo visual es solo la mitad de la obra de arte: Kaki compuso una canción basada en su recopilación de datos que acompaña a la obra de arte.

“La canción tiene 120 medidas en 3/4 de tiempo, cubriendo los 120 días que recopilé datos. Hay elementos que escuchará que hacen referencia a la cantidad de petequias en su piel, mi estado de ánimo cambiante ... Y la parte principal de la guitarra es un mapa musical de los moretones en su piel, que cambian, sangrando entre sí. ”- Kaki

Y aquí puedes experimentar la pieza completa:

Una clave completa para interpretar la obra de arte (alta resolución aquí)

Como probablemente pueda ver, esto no es de ninguna manera una representación científica de los datos. Aún así, creemos que pinta una imagen sensorial precisa de este viaje personal.

Hay muchas maneras de ver una patología, y hay tanta información que es vital para ayudar al viaje de curación de un paciente y de una familia, y que puede informar el proceso de toma de decisiones. Pero a veces olvidamos por completo estos datos más suaves, más íntimos e incluso difusos.

Los datos nunca son solo lo que vemos a primera vista, nunca son solo los números hardcore. Siempre vienen con un conjunto a menudo pasado por alto de información más fluida y matizada que, por lo tanto, requiere que se capturen completamente nuevas formas de representaciones.

“Este episodio de mi vida fue una pesadilla total. Viví y respiré ITP y el recuento de plaquetas de Cooper controló mi vida. Fue solo a través de la recopilación de datos que pude calmarme, ver los paralelos entre los moretones de Cooper y mi nivel de estrés, y dejar de permitir que el estrés y el miedo se interpusieran en el camino de ser una persona sana y un buen padre. Pude apreciar momentos de alegría y felicidad, libres de miedos y preocupaciones. Y ahora puedo recuperar algo de control sobre este episodio colaborando en esta visualización y musicalización de los meses más aterradores de mi vida ". - Kaki

No estamos insinuando que lo que has visto pueda conducir a avances científicos, no es el objetivo de nuestra investigación. Sin embargo, creemos que las experimentaciones radicales de este tipo, la experimentación artística de este tipo, pueden ser un punto de partida para reconsiderar lo que definimos como datos en primer lugar.

En mi reciente charla TED, expliqué lo que llamo HUMANISMO DE DATOS, que es mi intento de definir el enfoque de mi investigación y comprender cuál podría ser mi contribución personal al campo.

Humanismo de datos: manifiesto visual, 2017.

Trabajar con Kaki a través de este viaje me hizo darme cuenta incluso claramente de que, para que los datos sean fielmente representativos de nuestra naturaleza humana, debemos comenzar a diseñar formas de incluir empatía, imperfección y cualidades humanas en la forma en que las recopilamos, procesamos, interpretamos y mostramos.

Vemos un futuro en el que, en lugar de usar datos solo para ser más eficientes, todos usaremos datos para ser más humanos.

Notas adicionales:

(1) Estrenamos el proyecto en el STIR Experience Lab en San Francisco, una conferencia inspiradora a la que asistió un grupo seleccionado de ejecutivos visionarios de atención médica, donde Kaki tocó en vivo frente a la audiencia. En este momento estamos buscando posibles colaboraciones con instituciones de atención médica para convertir este enfoque exploratorio en innovaciones reales para empoderar a los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a una enfermedad.

STIR - The Experience Lab - 25.01.2018STIR - The Experience Lab - 25.01.2018

(2) "Y para aquellos de ustedes que se preguntan, la última lectura de Cooper fue de 59 años. Ha estado fuera de la zona de bajo peligro durante el tiempo suficiente para que su médico crea que superará por completo esta condición. Aquí hay una foto de ella con su hermanito ". - Kaki

(3) P.S. UN ENORME Gracias a Kaki King por ser mi amigo y mi increíble colaborador, por ser un explorador valiente y una mente infinitamente creativa, y por estar dispuesto a compartir conmigo y contigo todo este viaje muy personal.

(4) ¡Muchas gracias a Andrea Bax Bassan por el gran trabajo en el video de animación!

¡Gracias Fast Company, Eye On Design y el italiano Frizzi Frizzi por los hermosos artículos sobre nuestro proyecto!